Header background

Niet zeldzaam maar uniek

Mirre Balke

28 februari 2022

leestijd 2 minuten



Heb je wel eens gehoord van de ziekte van Gaucher of van Cystinose? En kan je je voorstellen hoe het is om je dagelijkse activiteiten aan te moeten passen, afhankelijk van hoe koud het buiten is? Of van wat je de dag ervoor hebt gedaan? Vandaag, op Rare Disease Day delen mensen met een zeldzame ziekte hun verhaal.

 

Rare Disease Day

Miljoenen mensen leven met een zeldzame ziekte. Voor deze mensen is Rare Disease Day in het leven geroepen. Om een dag aandacht te geven aan mensen met een fysieke ziekte die maar 1 op de 2000 mensen heeft. Hoe ga je ermee om als niemand weet wat je hebt? Of als je fysieke klachten hebt zonder duidelijke oorzaak? En hoe wil je dat je omgeving er op reageert?

Het kan een uitdaging zijn om de enige te zijn die weet waar je last van hebt. Je voelt je misschien onbegrepen of je kunt aan jezelf gaan twijfelen of je klachten wel echt zo erg zijn. En wanneer je klachten niet direct zichtbaar zijn, kan het soms frustreren dat mensen niks aan je zien. Probeer er daarom over te praten en vergeet niet dat je veel meer bent dan je ziekte.

Praat er over met soortgelijken

Het kan voor jezelf fijn zijn om met soortgelijken te praten over waar je last van hebt en elkaars ervaringen te delen. Iedereen kan het anders ervaren, maar wellicht heb je tips voor elkaar om nog beter om te gaan met je ziekte.
Wellicht volg je ergens een behandeling of heb je zo nu en dan een controle-afspraak en kunnen de artsen je helpen om in contact te komen met soortgelijken.

Geen schaamte

Het zou kunnen zijn dat je je schaamt voor je ziekte. Misschien heb je wel eens een vervelende reactie gehad van iemand of voel je je anders dan anderen. Om deze redenen is juist deze dag in het leven geroepen.
Om je te laten weten dat je niet de enige bent en om te verbinden met elkaar. Je schamen is nergens voor nodig want je bent niet je ziekte! Wanneer iemand in je omgeving vervelend reageert, mag je dat benoemen en proberen het bespreekbaar te maken.

Sterk in je hoofd, is sterk in je lijf

Wanneer je elke dag last hebt van fysieke klachten, kan je soms wat minder lekker in je vel zitten. Dat is heel begrijpelijk en soms moeilijk te veranderen. Het kan frustrerend zijn dat je sommige dingen misschien niet kunt of regelmatig pijn hebt. Ondanks deze struggles is het zo belangrijk dat je positief blijft.
Probeer te focussen op de dingen die je wel kunt en die je energie geven. Durf hulp te vragen en zoek steun bij dierbaren wanneer je het moeilijk hebt. Je ziekte gaat helaas niet weg door een sterke mindset maar het kan je wel helpen om er makkelijker mee om te gaan.

Neem eens een kijkje op Rare Disease Day 2022 – Raising awareness for patients, families and carers around the world that are affected by rare diseases. Je kunt hier steun zoeken bij anderen die ook een zeldzame ziekte hebben en je verhalen delen met elkaar.
Wees een inspiratie voor een ander!

Meer tips om goed voor jezelf te zorgen?

Vul je e-mailadres in en ontvang van GZ-Plein inspiratie voor een gezond en fit leven.

Overige artikelen

Het gaat even niet zo lekker

Zo zit dat: Dit is positieve gezondheid

Depressie, angststoornis, diabetes of adhd: we plakken er vaak een label op. Maar ieder mens is uiteraard meer dan de ziekte of beperking die hij meedraagt.