Header background

Mijn verhaal: Karin (55) weet hoe het is om dementie te hebben: 'Ik wil bijdragen aan meer begrip'

Chantal Blommers

20 december 2023

leestijd 6 minuten

Iedereen krijgt in het leven te maken met uitdagingen. De vraag is, hoe ga je ermee om? In mijn verhaal delen we inspirerende verhalen.

Karin Willemsen werkte als manager in de ouderenzorg, toen plotseling haar geheugen fors achteruit ging. Haar geheugenverlies had een oplosbare oorzaak en leerde haar veel. Door haar ervaring te delen, wil ze bijdragen aan meer begrip.

In Nederland komt er elk uur iemand met dementie bij. De kans op dementie neemt fors toe met de leeftijd: uiteindelijk krijgt één op de drie vrouwen en één op de zeven mannen een vorm*. Karin: 'Dementie is geen ziekte, maar een syndroom oftewel een combinatie van symptomen. Er zijn vijftig ziektes bekend die dementie kunnen veroorzaken.'

Gaten

Karin werkte in 2010 in de ouderenzorg als manager en zag van dichtbij de impact van dementie op cliënten en hun naasten, toen er plotseling grote gaten vielen in haar geheugen. 'Ik wist me veel van de dag niet meer te herinneren. Deed ineens benzine in mijn dieselauto en raakte de weg kwijt in mijn eigen wijk. Soms keek ik in de vaatwasser om te zien of ik al had gegeten of niet, dat wist ik dan al niet meer. Er werd gedacht aan een depressie of een burn-out, maar dat kon worden uitgesloten. Na vier maanden viel bij de huisarts de term ‘dementie’. Dat leek me het ergste dat me kon overkomen.'

Uniek inkijkje

Na een jaar volgt voor Karin de juiste diagnose: haar lichaam neemt de vitamine B12 niet goed op, waardoor ze een ernstig tekort heeft opgelopen. Dát verklaart haar geheugenverlies en nog andere klachten, zoals verminderde reflexen, tintelingen en krachtverlies. Injecties zorgen ervoor dat ze, na een jaar van hevig geheugenverlies, weer zo goed als de oude is. Experts vertellen haar dat haar ervaring volledig klopt met het functioneren van de hersenen bij dementie. En dat ze daarmee een vrijwel uniek inkijkje kan geven in hoe het leven is voor iemand die dementie heeft.

Spookhuis

'In het begin is het eng want je woning wordt een soort spookhuis. Ik vond een keer een tas met boodschappen in mijn keuken. Als je je dan niet meer kunt herinneren dat je boodschappen hebt gehaald, is dat heel beangstigend. Je eerste reactie is: "wie heeft die tas hier neergezet?" En bij de dierenarts dacht ik dat de assistente me wilde oplichten toen ze een injectie voor mijn konijn in rekening bracht. Ik kon me die injectie, van een paar minuten daarvoor, helemaal niet meer herinneren.

 

Verwondering

Maar na dag in, dag uit dit soort schokken te ervaren, volgt toch een vorm van gewenning. En verwondering. 'Ik dacht altijd dat bij dementie mijn leven voorbij zou zijn, maar het bleef juist heel waardevol. Wat ik heb ervaren is dat met minder ratio leven ook voordelen heeft. Piekeren verdween naar de achtergrond. Ik leefde dat jaar veel meer in het hier en nu. In mijn hoofd kon ik maar één ding tegelijk aan.'

Genieten van kleine dingen

Ze weet nog hoe ze intens van de kleine dingen in het leven kon genieten. 'Een bloempje tussen de tegels, zonlicht op een blaadje, een enkele klaproos in de duinen, regen op de tegels van mijn tuin. Ik voelde me buiten niet ín de natuur, maar een onlosmakelijk onderdeel van die natuur. Zo was een hertje in de duinen niet bang voor mij en bleef het gewoon staan.'

Goed praten

De grootste zorgen die alleenstaande moeder Karin heeft, zijn voor haar twee kinderen van dan 8 en 11 jaar oud. 'Bij de diagnose dementie weet je dat je binnen zes jaar komt te overlijden. Voor mijzelf voelde het als een lot dat ik kon dragen, maar dat mijn kinderen mogelijk hun moeder jong zouden verliezen hield me nachten wakker. We konden en kunnen gelukkig goed met elkaar praten. Mijn kinderen hebben vooral goede herinneringen aan dat jaar.'

Uren spelen

Ze vertelt verder: 'Tijd bestond voor mij niet meer. Ik kon uren samen met mijn zoon met Lego spelen. Ik kon ook heel lang doen over het maken van avondeten, maar voor kinderen maakt dat allemaal niet uit, zolang het natuurlijk uiteindelijk maar op tafel kwam. Ik deed wat in mijn maximale vermogen lag en mijn kinderen bleven mijn kwaliteiten zien. Als ik mezelf herhaalde, lachten ze daarom. Dat was heilzaam voor mij. Het is misschien anders met een aanwezige partner. Dan merk je als mantelzorger dingen op die je mist.'

Intenser geleefd

Ze hoopt mensen te inspireren om te blijven zien wat er allemaal nog wel is. 'Als ik naar mezelf kijk, dan kan ik alleen maar zeggen dat ik dat jaar veel intenser heb beleefd en geleefd dan andere jaren. Júist omdat ik geheugenverlies had. In deze maatschappij focussen we heel erg op feiten, terwijl dementie draait om gevoel. Bijvoorbeeld: vraag je iemand met dementie wát hij heeft gegeten, dan weet hij het misschien niet meer. Vraag je: "was het lekker?", dan kan hij daar vaak wél antwoord op geven. Vraag dus niet 'wie is er langsgekomen vanmiddag?", maar vraag "was het gezellig?". Op die manier sluit je aan op de belevingswereld en dat is heel belangrijk.'

Groot verschil

Doordat de B12-injecties hun werk doen, herstelt Karin. Ze besluit al snel om haar ervaring in te zetten om voor meer begrip te zorgen over dementie. Ze schrijft het boek Ontwarren en werkt als trainer en adviseur in de ouderenzorg. 'Er zit een groot verschil tussen de kennis en vaardigheden van professionals en het leven met dementie.'

Wees trager

Mensen met dementie vertragen in hun handelen, zegt ze. 'Maar als je zelf dementie of geheugenverlies ervaart, lijkt het juist alsof de wereld in versnelling is gekomen. Het advies dat ik mantelzorgers geef is: wees trager dan de mens met dementie. Dan ontstaat er voor hen ruimte om initiatief te nemen. Ik heb het leven met een fors geheugenverlies naast pijnlijk, ook als een volledige overgave aan het leven ervaren. Dat deel was wonderschoon en heb ik soms nog heimwee naar.'

Meer tips om goed voor jezelf te zorgen?

Vul je e-mailadres in en ontvang van GZ-Plein inspiratie voor een gezond en fit leven.

Overige artikelen

Lees8 minuten

Baas & Beest: Heidi verloor haar vader, maar vond troost bij hond Toebes

In de rubriek Baas & Beest delen we inspirerende en bijzondere verhalen van mensen waarbij dieren een belangrijke rol hebben gespeeld in hun leven. Dit keer het verhaal van Heidi. De bijzondere band met haar vader laat een groot gat achter. Hond Toebes helpt haar dit gat te vullen.

Kim de Bis in gesprek met Jolienne Custers
Lees5 minuten

Podcast Positieve Gezondheid in jouw Leven live

Luister50 minuten

Mijn verhaal: Marvin over voluit leven voorbij je beperking

Door een zeldzame ziekte zou Marvin maar één jaar worden. Nu, 29 jaar later houdt hij zich bezig met politiek, sport, vrijwilligerswerk en zijn vriendin. Een podcast in samenwerking met InTalk.