Mijn verhaal: Merijntje komt er als volwassene achter dat ze autisme heeft en schreef er een boek over

Iedereen krijgt in het leven te maken met uitdagingen. De vraag is, hoe ga je er mee om? In mijn verhaal delen we inspirerende verhalen.

Merijntje Betzema (46) heeft autisme. Maar ze is ook moeder, partner, wereldverbeteraar en grafisch ontwerper. In haar boek "Zee van ruimte" vertelt ze hoe het is om in de huidige maatschappij te leven met autisme. ‘Ik ben ervan overtuigd dat iedereen zijn eigen pad kan vinden.’

Ongeveer 1 tot 2 procent van de Nederlanders heeft autisme. Dat zijn meer dan 200.000 mensen. Mensen met autisme ervaren vaak heftiger wat ze horen, zien, ruiken, proeven en voelen. Ze hebben meer moeite met veranderingen en contact met anderen. Het brengt vaak ook sterke kanten met zich mee: zo zijn mensen met autisme vaker creatief en goed in logisch denken en precies werken. Maar hoe de kenmerken zich uiten is bij iedereen en in elke levensfase anders. 

Vrouwen camoufleren en maskeren

Merijntje komt er pas op volwassen leeftijd achter dat ze autisme heeft. Vroeger werd gedacht dat autisme vaker voorkomt bij mannen dan bij vrouwen. Nu komt de wetenschap daarop terug en lijkt het erop dat het bij vrouwen lastiger te ontdekken is.  Dat komt doordat vrouwen beter zijn in het camoufleren en maskeren van de symptomen. Merijntje herkent dit: ‘Als ik bijvoorbeeld eigenlijk lamlendig en moe was en op de bank wilde liggen, wist ik mezelf toch op te peppen om sociale verplichtingen na te komen. Echt laten zien hoe ik me voelde, vond ik ongepast.’

Verschillende keren vastgelopen

Het idee dat ze autisme had, was voordat ze haar diagnose kreeg niet bij haar opgekomen. Een psycholoog besluit haar verder te onderzoeken omdat ze naar eigen zeggen verschillende keren “vastloopt” in het leven. ‘Toen ik een jaar of 21 was, ging het voor de eerste keer mis. Ik studeerde aan de kunstacademie, zat op kamers in Arnhem, liep stage in Amsterdam en moest steeds heen en weer reizen, had een bijbaan en deed daarnaast nog veel leuke dingen. Op een gegeven moment wilde mijn lichaam niet meer en werd ik met zulke zware hoofdpijn wakker dat ik niks meer kon. Ik ben na twee weken rust een poosje bij mijn ouders in Deventer gaan wonen en stopte tijdelijk met de bijbaan. Op een gegeven moment wilde mijn lichaam niet meer. Ik kwam thuis te zitten met burn-out klachten. Ook toen ik moeder werd op mijn 32^ste had ik moeite met het leven. Het moederschap viel me zwaar. En dan met name het draaiende houden van een gezin in combinatie met een eigen bedrijf.’

Overcompenseren

In plaats van af te remmen, neemt ze op zulke momenten nog meer hooi op haar vork. ‘Ik wilde zo graag van betekenis zijn. Dat zit in mijn genen. Maar als ik dan het gevoel krijg dat ik daarin faal op een bepaald gebied, ga ik overcompenseren op andere gebieden. Ik word overmoedig en wil iedereen helpen.’ Zo nemen de klachten toe. ‘Mijn hele lichaam deed pijn. Het kon zo niet langer.’ Uiteindelijk kijkt ze samen met een coach naar haar gedrag. Die raadt haar uiteindelijk aan om naar een psycholoog te gaan omdat ze vermoedt dat er meer achter zit.

Puzzelstukjes op z’n plek

Dat blijkt te kloppen en wanneer ze de diagnose autisme eenmaal heeft, vallen er een heleboel puzzelstukjes op z’n plek. ‘Het was zo bevrijdend om te weten wat ik heb. Eindelijk snapte ik mezelf beter en begreep ik met terugwerkende kracht gedrag van vroeger.’ Zoals een jeugdherinnering. ‘Ik zat achterop de fiets bij mijn moeder. Het was zomer en ik had een wijd hemd aan. De wind speelde met de stof en wapperde tegen me aan. Ik werd helemaal gek. Dit is een typisch voorbeeld van overprikkeling van de zintuigen wat ik toen niet begreep, maar nu heel duidelijk in het plaatje past.’

Ook lampjes van tv's of airco's in hotelkamers plakt ze af om niet wakker te hoeven liggen. ‘Als er ook maar een minuscuul lichtje schijnt, staar ik daar de hele nacht naar en doe ik letterlijk geen oog dicht.’

Weten hoe je brein werkt

Samen met een psycholoog gaat ze het traject van psycho-educatie. Dat helpt haar zichzelf steeds beter te begrijpen. Psycho-educatie is doorgaans de eerste stap nadat de diagnose autisme bij iemand is vastgesteld. In dit proces leer je (samen met je naasten) meer over autisme en wat dit in jouw geval betekent in je dagelijkse leven. ‘Ik weet nu beter hoe mijn brein werkt.’

Het idee voor een boek

Het idee voor een boek over leven met autisme krijgt ze gaandeweg, niet van de een op de andere dag. ‘Na het traject van de psycho-educatie had ik het gevoel dat ik nog wat begeleiding nodig had. Daarom ging ik naar een holistische massagetherapeut. Zij masseerde me en wist de verbinding te leggen tussen de pijn in mijn lichaam en emoties en gevoelens uit het verleden. Hierdoor kreeg ik inzichten over het verleden en het autisme. Deze ervaringen waren zo mooi dat ik ze wilde bewaren en daarom ging ik ze opschrijven.’

Over vallen en opstaan

Die losse verhalen werden een geheel met behulp van een redacteur. Door geld in te zamelen via crowdfunding lukt het om het boek in 2023 op Wereld Autisme Dag uit te geven. ‘Het boek gaat over het traject naar de diagnose, de diagnose zelf en alles wat daarna kwam. Het gaat over leven met autisme, over vallen en opstaan.’ Merijntje hoopt dat het boek anderen helpt om hun eigen pad te vinden. ‘Het gaat niet om mij als persoon maar om de ervaring. Ik zou nooit zeggen tegen een ander: “Zo moet je het doen.” Haal er uit wat bij jou past en waar je iets aan hebt.’

Er is altijd hulp

Wat ze vooral wil meegeven, is dat er altijd hulp is als je ervoor openstaat. ‘Als je hulp zoekt, ga jij die vinden. Als je weet waar je naar verlangt, komt het naar je toe. Je hebt de sleutel in handen om het leven naar je hand te zetten.’ Op het negatieve focussen, roept volgens Merijntje het tegenovergestelde op. ‘Toen ik bijvoorbeeld in mijn boek schreef over door mijn rug gaan, ging ik opnieuw door mijn rug.’

Alles waarnemen: kracht en valkuil ineen

Merijntje weet goed welke krachten ze te danken heeft aan haar autisme. ‘Ik werk als grafisch ontwerper. Dat ik daar zo goed in ben, hangt nauw samen met mijn autisme. Ik word heel erg blij als alle elementen van een ontwerp, beeld en tekst, in balans zijn. Daarnaast ben ik goed in ordenen en heb ik een heel scherp waarnemingsvermogen.’ Ze ziet heel veel, maar kan niet alles filteren door het autisme. ‘Dit kan heel vervelend zijn, maar het is ook een kracht. Ik heb het vermogen om bij wijzen van spreken door mensen heen te kijken. Ik zie veel van wat er gebeurt in een ruimte en doorzie en -voel dat ook. Soms kan ik daar anderen ook mee helpen en dat doe ik graag.’

Werk als veilige basis

Haar valkuilen kent ze ondertussen ook goed. ‘Mijn werk is altijd mijn veilige haven geweest. Hoe ik me ook voel, ik kan altijd op mijn werk terugvallen. Dat is een hele fijne zekerheid. Waar ik wel heel erg voor moet oppassen is dat ik niet te veel doe. Als het goed met me gaat, draaf ik maar door. Ik denk te barsten van de energie en maak de energie die er is altijd op. Totdat mijn lichaam letterlijk niet meer kan en ik me ziek voel. Pas dan merk ik hoe moe ik écht ben. Inmiddels weet ik heel goed dat dit een teken is van mijn lichaam en dat ik pas op de plaats moet maken. Voorheen zou ik geen verband hebben gelegd tussen het ziek zijn en de drukte.'

Handvaten verzameld in het leven

Ze is dankbaar voor alle “tools” die ze ondertussen heeft verzameld en die in haar systeem terecht zijn gekomen. Toch gaat het niet altijd goed en probeert ze minder streng te zijn voor zichzelf. ‘Ik ben en blijf altijd op zoek naar balans. Ik hoop hier ooit een weg in te vinden, maar het is een uitdaging. Niet jezelf zijn en anderen pleasen kost enorm veel energie. Van mezelf verwacht ik van alles. Alles in mijn hoofd is zwart-wit. Maar tegelijkertijd wil ik over anderen nooit oordelen. Dat is heel hard ben ik achter gekomen dankzij een familie-opstelling. Nu weet ik dat het interessanter is om de waarden die ten grondslag liggen aan een oordeel te bekijken. Dan begrijp je het oordeel van anderen beter en kun je zelf ook prima een oordeel hebben.’  

Eerlijkheid duurt het langst

Zelf is Merijntje heel open over haar autisme en ze gunt anderen dat ook. ‘Ik merk dat er nog steeds veel schaamte is bij mensen die autisme hebben. Blijkbaar functioneer ik anders dan gemiddeld, maar wat maakt dat uit? Voor mijn eigen kwaliteit van leven maakt het natuurlijk wel uit, maar als ik er goed mee omga, heb ik er minder last van. Maar wat maakt het een ander uit? Precies. Niks. Open zijn maakt het gesprek over autisme mogelijk.’

Benieuwd naar het boek van Merijntje?

Zee van ruimte, leven met autisme is verkrijgbaar via uitgeverij Hermans.